¡Quién hubiera pensado hace veinte años que algo tan pequeño como un virus provocaría semejantes cambios! Como una ficha de dominó que empuja a otra y a otra, el virus del sida desencadenó una hecatombe de cambios: vinculares, sexuales, sociales, legales, políticos, médicos, etc. Este pequeño “visitante” se inmiscuyó en los espacios íntimos reglando y perturbando la sexualidad humana obligándonos a hablar y a negociar sobre cuestiones cuya sola mención era antes impensable. Hasta las prácticas profesionales fueron alcanzadas por las nuevas normas de bioseguridad.
Si bien aún no hemos erradicado el virus, al menos podemos convivir con él y hemos aprendido en parte por ensayo y error a no morir en el intento. Este virus no afecta sólo la salud física por el consabido debilitamiento del sistema inmunológico, también afecta la forma de relacionarnos empezando por el vínculo con nosotros mismos, lo afectivo, lo familiar, el trabajo: nada es igual después de su llegada.
El bienestar psíquico depende de tener una relación satisfactoria con el ambiente en que vivimos. Ser reconocidos, aceptados, respetados, tomados en cuenta nos confirma como personas en nuestra sociedad. Cuando el ambiente nos excluye, nos teme, nos evita, nos discrimina o ataca, o cuando invade la intimidad, la conexión con el entorno se deteriora y la supervivencia (física o psicológica) se ve, en mayor o menor grado, amenazada. La naturaleza humana es el gregarismo y es por eso que la vida está sujeta a la posibilidad de ser parte de un grupo. El estigma de vivir con el virus socava las inserciones sociales (soporte relacional) y este hecho afecta más al sistema inmune que el mismo virus. Por esta razón es importante proveer espacios de soporte relacional (contención, acompañamiento) a fin de reducir los efectos traumáticos que provoca recibir un resultado de VIH positivo (reactivo o seropositivo) o vivir con el virus.
Desde el punto de vista psicológico existen dos recursos fundamentales a tener en cuenta cuando se trata de habérselas con el virus: el soporte ambiental, o recursos provistos por el ambiente (vínculos, tratamiento, medicación, orientación), y el empoderamiento, el “hacerse responsable” del propio cuidado o, dicho de otro modo, asesorarse sobre prácticas, riesgos, medicación, leyes que establecen los derechos y apropiarse de todos estos recursos.
Algunas personas no sólo se apropian y ejercen su derecho a la salud sino que además han transformado el estigma del sida en una “militancia” por la salud y los derechos; estas personas han evolucionado mejor que quienes depositaron las expectativas el poder en profesionales o referentes externos solamente. Esto no es ilógico, teniendo en cuenta que el ser humano es una totalidad, por lo tanto es comprensible que el sistema inmune de quien decide dar batalla también se vuelva aguerrido y luchador.
Las fronteras de contacto son la zona en la cual ambiente e individuo se relacionan. Una relación implica la existencia de al menos dos componentes diferenciados. Estas fronteras se modifican constantemente. Tanto a nivel orgánico como a nivel psicológico existe un intercambio modulado por las necesidades del individuo y por las posibilidades ambientales. Las necesidades son aquello sin lo cual no es posible la vida o la integridad del sí mismo. Una necesidad insatisfecha representa una amenaza a la integridad psicobiológica. Para satisfacer las necesidades en primer término es necesario “darse cuenta” de su existencia, luego saber hacia dónde encaminar nuestras acciones para satisfacerlas. Para una persona viviendo con vih-sida (PVVS) recibir tratamiento es una necesidad, no un deseo del que podría prescindir. Si esa necesidad queda insatisfecha se pone en riesgo la vida.
El gobierno provee los tratamientos (esto parte de lo que llamamos soporte ambiental), y dentro de lo que llamamos el empoderamiento (autosoporte) está el conocer los propios derechos, las leyes y los recursos. Existen leyes que obligan tanto a empresas de medicina prepaga como a obras sociales a proveer tratamientos y medicación, y otras leyes que prohíben discriminar a alguien por su condición de ser PVVS.
Parte del empoderamiento sería hacer cumplir las leyes cuya función es preservar la dignidad de las personas, su salud, su intimidad y sus derechos sin que importe su edad, en pocas palabras: garantizar el soporte ambiental necesario para las PVVS. Conocer las leyes es un modo de responsabilizarse. Los objetivos que persiguen las leyes son:
Confidencialidad: La condición serológica (es decir, si el examen de VIH da positivo o negativo) de toda persona será mantenida en la más estricta confidencialidad, tanto por parte de los profesionales de la salud como de personas que por otras circunstancias tomen conocimiento de la condición de seropositivo de alguien (empleadores, psicoterapeutas, etc.).
·Veracidad: Los profesionales deben decir la verdad al paciente sobre su propio estado proveyendo o instrumentando los medios para que se le provea la contención y el soporte necesarios para recibir dicha información y tomar las decisiones pertinentes.
·No discriminación: Algunas personas, por diferentes razones, otorgan trato diferenciado a las personas que viven con VIH, ya sea restringiendo sus derechos o anteponiendo derechos de otros (por ej. “tus compañeros de trabajo tienen derecho a saber que estás infectada”). La Ley Antidiscriminación Nro. 23.952 prohíbe específicamente cualquier forma de discriminación y sus consecuencias, como el trato arbitrario y la restricción del acceso a beneficios, y garantiza todos los derechos constitucionales para las PVVS.
·Consentimiento informado: Posibilita lo que denominamos “empoderamiento” y significa que el paciente tenga voz y voto en su propio tratamiento; para ello debe recibir la información necesaria de modo que la pueda entender para tomar las decisiones sobre procedimientos, tratamientos o prácticas. El profesional deberá estar disponible para responder todas las dudas que el paciente tenga, sin dar información que no pueda respaldar, y aceptando que el paciente pueda disentir con sus propuestas. En el consentimiento informado el paciente declara su voluntad respecto del procedimiento luego de recibir dicha información.
·Acceso a la atención de la salud: Desde el advenimiento de los tratamientos combinados de antirretrovirales, el sida se ha convertido en una enfermedad crónica en muchos casos. Las leyes obligan a las obras sociales (Ley 24455 #1995) y a las empresas de medicina prepaga (Ley 24754 / 1996) a proveer tratamientos médicos, psicológicos y farmacológicos y a la realización de los estudios de carga viral y CD4, y para los casos en los que el paciente no tenga acceso a ningún tipo de cobertura, el gobierno mismo provee la medicación. Asimismo se brinda testeo gratuito en diversos hospitales y centros de salud.
LEY NACIONAL DE SIDA 23.798
(…) Art. 2º - Las disposiciones de la presente ley y de las normas complementarias que se establezcan se interpretarán teniendo presente que en ningún caso pueda:
a) Afectar la dignidad de la persona;
b) Producir cualquier efecto de marginación, estigmatización, degradación o humillación;
c) Exceder el marco de las excepciones legales taxativas al secreto médico que siempre se interpretarán en forma respectiva;
d) Incursionar en el ámbito de la privacidad de cualquier habitante de la Nación Argentina;
e) Individualizar a las personas a través de fichas, registros o almacenamiento de datos, los cuales, a tales efectos, deberán llevarse en forma codificada.
Por su parte el decreto 1244/91 (decreto reglamentario de la ley anterior) establece la obligatoriedad del consentimiento informado en forma explícita para realizar exámenes de laboratorio de detección de VIH en forma diagnóstica, es decir que nadie puede realizar el análisis sin contar con la autorización escrita del paciente.
Para concluir, asumir la responsabilidad por mí mismo, no es sólo cuidarme, asesorarme, buscar la satisfacción de mis necesidades, sino también reclamar aquello que por derecho me pertenece, ya sea que se trate de medicación, acceso a los sistemas de salud, respeto por mi intimidad, por mi derecho a la individualidad o al trabajo.
No es obligatorio que una niña, niño o adolescente sea acompañada/o por un adulto para solicitar tratamiento, orientación, test de VIH o preservativos. Ley 114 de Protección Integral de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes de la Ciudad de Buenos Aires. Art. 4º - Derechos fundamentales. Todos los niños, niñas y adolescentes gozan de los derechos fundamentales inherentes a su condición de personas. La Ciudad propicia su participación social y garantiza todas las oportunidades para su pleno desarrollo físico, psíquico, moral, espiritual y social, en condiciones de libertad, igualdad y dignidad. Reglamentación del art. 4 de la ley 153, Ley Básica de Salud de Buenos Aires 3. “Toda persona que esté en condiciones de comprender la información suministrada por el profesional actuante, que tenga suficiente razón y se encuentre en condiciones de formarse un juicio propio, puede brindar su consentimiento informado para la realización de estudios y tratamientos. Se presume que todo/a niño/a o adolescente que requiere atención en un servicio de salud está en condiciones de formar un juicio propio y tiene suficiente razón y madurez para ello; en especial tratándose del ejercicio de derechos personalísimos (tales como requerir información, solicitar testeo de HIV, solicitar la provisión de anticonceptivos).”

COORDINACIÓN SIDA DEL GOBIERNO
DE BUENOS AIRES

Direcciones de los centros
de testeo gratuito:
http://www.bsas.gov.ar/areas/salud/sida/vih/centros_testeo.php

Centros de distribución
GRATUITA de preservativos:
http://www.bsas.gov.ar/areas/salud/sida/vih/centros_distrib/

Consultas:
Buenos Aires 10 a 19 Hs. 0800 - 333 - 56836 Línea Joven del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.
Resto de Argentina
0800-3333-444
Ministerio de Salud de la Nación


(*) Guillermo Leone es Lic. en Psicología, docente de la Escuela de Especialización en Gestalt de AGBA.